前回の出産レポに関連して、今回は子供の先天性眼瞼下垂についてです。
我が子が眼瞼下垂とわかるまでネットで調べに調べ・・
その中で先輩ママさんの体験レポがとーっても参考になったので、
私も記録に残したいと思います。
そもそも眼瞼下垂って？
正確には専門家のウェブサイトや病院の先生に聞いてもらえればと思いますが、
ざっくり私の理解で書きますと、
「眼瞼下垂とは、まぶたの筋力が弱くて通常より目を開けない状態」のことです。
生まれつきの先天性と、高年齢で症状が出てくる後天性があります。
また、片眼の場合と両眼の場合があります。先天性は片眼のほうが多いようです。
我が子は生まれながらの先天性で両眼ともです。
先天性の場合、はっきりとした原因はわかっていないようです。
親としては現実を受け入れるのがつらいですが・・
なるべく自分を責めないように心がけ、
今は親ができる最大限のことをしていきたいと思っています。
眼瞼下垂を改善する方法は手術です。
これについては今後のブログで詳しく書いていく予定です。
誕生～生後5日目の両眼の様子
生まれたばかりの赤ちゃんはどの子もほぼ寝ていますので、
目が開かないことは不自然ではありません。
でも退院までの生後5日間ほぼ目を開けたところを見ていなかったので、
退院のタイミングで助産師さんに聞いてみました。
その回答は、
- この頃は筋力が弱く、まぶたが腫れて重いので、目が開かないのはよくあること
- 目やにがついていて開けづらい可能性もある
といった感じでした。
私としては、一人目の長男のときはわりと目を開けていたのと、
入院中の周りの子も開けている様子を見ていたので、
もやもやした気持ちは残っていました。
この頃からネットで調べまくり、
眼瞼下垂というワードは見つけていました。
新生児期（生後0〜1か月）の両眼の様子
退院した後、毎日注意深く目を観察していると、
うっすら目を開けているのを1日に数回確認できるようになりました。
でも目の幅が狭いので、
遠目だと閉じているように見えるくらいうーっすらでした。
この頃、父親や私の親はまったく心配した様子はなく、
「そのうち開くようになるよ」といった反応でしたが、
私の中では「先天性眼瞼下垂だろうな」という気持ちが70％くらいありました。
その理由は、目を開くときに眉毛も上にあがっていたことです。
ネットで調べるとわかるのですが、
これはまぶたの筋力が弱い眼瞼下垂の子の特徴のようです。
待ちに待った1か月健診で小児科の医師に相談しましたが、
残念ながら「この時期では眼瞼下垂かどうかはわからないので様子見が必要」と言われました。
生後3か月の両眼の様子
顔の腫れが引いてすっきりした顔つきになりますが、
目の開き具合はあいかわらずでした。
この頃、小児の眼科や形成外科を受診し、初めて先天性眼瞼下垂の診断を受けました。
ショックでしたが、ひとつの結論が出てもやもやが少し晴れた気持ちもありました。
病院で言われたことは、
- この月齢ではまだ詳しい検査はできない
- 視力に問題が出なければ手術を急ぐ必要はない
- ３か月～半年ペースくらいで定期的に視力検査をしていく
このときは知らなかったのですが、
眼科の先生は手術に対して消極的で視力重視、
形成外科では視力は問題なくても手術には前向き、
という傾向があるようです。
生後6か月の両眼の様子
目の開きは少し大きくなりました。
この写真はお座りをしていて、これまでの写真と体勢が違うのですが、
一番目が開いた状態がこのくらいです。
先にも書いたように、眉毛を上にあげているのがよくわかるかと思います。
（＝目と眉毛の距離が遠い）
あと、上方向の視野が狭いために、首をよく上に向ける特徴がありました。
あごを突き出したような状態です。
補足すると、目以外は本当に健康児で、よく笑い、食欲旺盛、よく寝る子です。
0歳で手術することに
眼瞼下垂を改善する方法は「手術」とのことで、
数か所の病院へ話を聞きに行き、
我が家では生後8か月で手術することにしました。
これについてはまた次回のブログで詳しく書いていきます。
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