子供の先天性眼瞼下垂レポ②手術する病院

前回に続き、今回は先天性眼瞼下垂の手術時期病院選びについて。

夫と何度も話し合った結果、生後8か月で愛知県のかみ形成外科で手術をお願いすることにしました。

かみ形成外科は名古屋駅から電車で40分ほどかかり、

正直東京から向かうのは大変でした・・

それでもこの病院を選んだ経緯を書いていきますね。

手術時期は医師によって見解がさまざま・・

次男が生まれてから複数個所の病院に行き、

手術をいつ、どの病院でおこなうか検討してきました。

ざっくり振り返ってみます。

1.生後1か月ごろ:近所の小児眼科へ

1か月健診のとき「現時点では眼瞼下垂かは判断できない。眼科に行ってみてはどうか。」と言われ、近所の小児眼科を受診しました。

が、残念ながら息子はほぼ寝ていてここでもはっきりしませんでした。ただ、3か月ほどのペースで定期的に視力等の検査をするように言われました。

先天性眼瞼下垂の手術に関しては、視力に問題がなければ急ぐ必要はなく、小学校高学年くらいで本人の意思の元で手術するのが一般的とのことでした。

ネットで調べた情報よりだいぶ先だな・・と感じ、他の病院もあたることにしました。

2.生後3か月ごろ:眼瞼下垂を得意とする形成外科へ

都内の形成外科を受診しました。眼瞼下垂を得意とする先生でしたが、大人をメインにしていました。

ここで初めて先天性眼瞼下垂の診断を受けました。

手術に関しては、「視力に問題がなければ見た目目的の手術になる。小学校入学前の4~5歳ごろを推奨」と言われました。

小児は全身麻酔での手術になるため、あまりに小さいと負担が大きいとのことでした。

3.生後3か月ごろ:大学病院の眼科へ

自治体の3か月健診でも相談したところ、大学病院への紹介状をもらいました。

この大学病院では、光を当てたり目で追えるか等の簡単な検査をして、視力は問題ないとのことでした。

ここの先生は手術に関して一番消極的で「視力に問題なければ手術は不要」と断言され、見た目目的の手術には否定的でした。

4.生後5か月ごろ:長野県立こども病院の形成外科(予約だけ)

小児メインの病院にも意見を聞きたいと思い、前々から気になっていた長野県立こども病院の形成外科に電話予約だけしました。

なんと約2年先でした・・。これは遅いと思い、他もあたることにしました。

5.生後5か月ごろ:東京都立小児総合医療センターの形成外科

もうひとつ調べて評判が良かった東京都立小児総合医療センターの形成外科に行きました。(紹介状が必要なため、事前に別の形成外科にも行きました)

この医療センターは建物全体が子供目線で作られていて、ひらがなが多用してあったり、各セクションが動物の名前だったり、なにより設備がきれいでとっても好印象でした。

担当いただいた先生も、これまでの中で一番丁寧で、時間をかけて説明してくれました。

これまでわかっていなかったのですが、我が子は

  • 眼瞼裂狭小症候群
  • 下瞼の目頭寄りに逆さまつげがある
  • 目頭の形が不自然(下瞼が上に向かっていて涙が出る赤い部分が隠れている)

これら3つの症状があるとのことです。写真の赤丸は右目だけですが、左目も同様です。

3つめの目頭手術(目頭切開)は、やるかどうか家族で話し合うように言われました。この手術をやると目の印象がだいぶ変わり、割ときつめの大人びた印象になるそうです。

そして手術時期は、3~4歳ごろとのことでした。それまでは半年ほどのペースで通院するそうです。

眼瞼下垂部分の手術に関しては、大腿筋膜を使用する吊り上げ法とのことで、図で説明してもらいました。

手術時の入院は2泊3日とのことでした。

後日、同じ医療センターの眼科で詳しい検査をして、テープによる視野の補助が必要か確認することになりました。

この医療センターは先生も病院もとても好印象でしたので、この時点ではここで手術をお願いするつもりでいました。

6.生後6か月ごろ:かみ形成外科

このころに情報収集のため「眼瞼下垂の会」に入会しました。

そして、軽い気持ちでかみ形成外科の上先生のオンライン講演会に参加しました。

上先生はこれまでの先生と違い、1歳あたり(生後6〜11ヶ月)の早期手術を推奨されていました。

体がそこまで器用ではない時期に手術することで、術後のケア(目を触らせない等)がしやすいためです。これは長男の3~4歳のイヤイヤ期に苦労した私としては非常に共感できました。

術式は吊り上げ法ではなく、おでこの前頭筋で引き上げる方法です。詳細はここでは省きますね。

このオンライン講演会のあと、数週間後にかみ形成外科にいき、手術と入院の話を聞きました。

手術は最短だと育成医療の手続きを終える2か月半後。

入院日数は前泊するなら2泊、前泊しないなら1泊とのことでした。

病院の雰囲気はアットホームで、上先生も受付の方なども接しやすい印象です。

入院時の細かなルールなどは、大学病院などと違って柔軟性があり、これは個人院の強みだと思います。

この時点で、東京都立小児総合医療センターか、かみ形成外科かの二択に絞り、家族で話し合いました。

病院の決め手

我が家は、以下の理由から早期手術を希望していたので、かみ形成外科で手術をお願いすることにしました。

  • 明らかに上が見えづらそうで、早く視野を広げてあげたい
  • 集団生活が始まる前に改善できるようにしてあげたい(小学校入学前、欲を言えば保育園に入る前)
  • 3~4歳ごろではイヤイヤ期が心配・・
  • 私の育休中に手術ができたら、術後のケアなどに心の余裕と時間を取れるのでありがたい

1つめが一番大きな理由です。

0~3歳は心身ともに急成長する時期で、目で見て吸収することも多いので、その間視野が制限されてしまうのを避けられるならそのほうがよいと思いました。

生後8か月という小さい体ですが、我が子の強さと上先生を信じて手術に挑みたいと思います。

追々、入院準備や手術・入院レポも書いていきます。

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