子供の先天性眼瞼下垂レポ③かみ形成外科【入院準備】

前回に続き、今回は先天性眼瞼下垂の手術を予定している愛知県の「かみ形成外科」のことを書いていきます。

情報量はわりと多めです!

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入院前の受診は一回だけ

まず入院前までの流れを簡単に時系列で。

  • 3月(生後6か月):初診。ここで手術することを決めて入院の仮予約。
  • 翌週:入院&手術日確定の電話あり。
  • 4月(生後7か月):育成医療の手続き完了。私の自治体は3週間で書類を受領。
  • 5月(生後8か月):入院日の1週間前に電話で最終確認。いよいよです!

手術前の受診は最初の初診だけでした。自宅が遠いために配慮していただいたのかもしれませんが、通院負担は最小限でとても助かりました。

ではひとつひとつ詳しく書いていきますね。

初診①:予約

まず電話での初診予約時、こちらが東京からであることを伝えると、希望日を聞かれました。

その日の2週間後で初診予約をしましたが、電話の様子からするともっと早く予約することもできそうでした。

予約時間は11時にして、日帰りで新幹線を使って行ってきました。

最寄りの佐屋駅からはタクシーを使いましたが、

これ以降の入院時等は電話をすれば車で迎えに来てもらえるそうです。

距離的には車でほんの数分だったと思います。

初診②:上先生の診察(所要15分弱)

病院に着くとほぼ待ち時間なく上先生のお部屋へ通されました。

入ると書斎のような感じで、良い意味で診察室っぽくなかったです。

息子は運よく起きていて機嫌もよく、私のひざの上に座らせた状態で上先生に診てもらいました。

特に道具は使わずぱっと見ただけでしたが、早期手術を勧められました。

術式は「前頭筋法」といわれるもので、一番よく聞く「大腿筋膜を使用する吊り上げ法」とは異なります。

過去に手術された子のビフォーアフター写真や経過も見せてもらいながら、手術内容を説明してもらいました。

覚えている限り書き出すと、

  • 切る場所はまぶただけ。傷が少なく済むということ。
  • おでこの前頭筋をまぶたのほうに下ろして瞼板にくっつけ、前頭筋で直接まぶたを引き上げられるようにする。
  • 手術直後はびっくりするくらい目が見開き過矯正に見えるが、その後徐々におさまり、自然になっていく。
  • 寝ているとき、最初は開いたままだが、徐々に閉じられるようになってくる。軟膏等で乾燥を防ぐ。
  • 手術は1歳になる前を推奨。術後しばらく目を触らせないようにする必要があり、1歳未満のほうが制御しやすいため。
  • 術後しばらくは腕を曲げさせない筒状の腕カバーをつける。入院までに準備しておくこと(抑制筒)。
  • 小さいほうが手術は難しくなるが、身体的には生後6か月もすれば手術に十分な筋肉がついている。(我が子は大きめでこのときすでに9キロ台。この大きさなら手術は比較的やりやすいらしい。)

他にもいろいろ聞いたと思うのですが、こんな感じです。

あとは、立派なカメラで何枚か顔の写真を撮っていました。

私はこの初診の前に上先生の講演を聞いていたので、すでに手術イメージはできていました。

なので、前々から疑問に思っていたことも質問しました。

後日電話で聞いたこともあるので、Q&Aは最後にまとめます。

初診③:入院説明(所要30分弱)

上先生の診察後、ここで手術することを決め、部屋を出て女性の方から入院に関する具体的な説明を聞きました。

  • 手術日:手術は火曜日。育成医療の手続きを終えられる日が最短で、GWを挟む場合は2か月半ほど後が目安。日取りを仮予約しておいて、麻酔の先生のスケジュールを確認後、確定となる。確定したら電話する。
  • 入院期間:前泊すると2泊。手術当日(朝9時必着)からなら1泊。遠方からだと前泊する人が多いが希望に合わせる。
  • 入院前の体重確認:手術日の1週間前に電話で体重を確認する。
  • 手術日の流れ:早朝5時以降は飲食NG→9時診察→10〜12時手術→14時水分解禁→以降は食事可、シャワーは不可
  • 子供の服装:手術時は前開きの服1枚とおむつ。
  • 付き添い:家族で泊まってもよい。個室利用。
  • 食事:上先生は介護施設も運営されていて、そこと同じ食事が出る。大人用のみ。(近くにあったコンビニはなくなってしまったとのこと・・涙)
  • 育成医療:費用は育成医療制度で負担を軽減できる。自治体で申請資料一式をもらい、病院が記入する用紙をかみ形成外科に送る。その後、かみ形成外科から記入済みの用紙を返送してもらい、自分たちが記入した用紙と合わせて、自治体に提出する。数週間で自治体から育成医療の認定証が届く。これを入院時にもってくる。
  • 支払い:育成医療制度を使う手術費部分は現金(我が家の場合は1万円)で、それ以外の入院費や糸代等(4万円前後)はクレジットカードを使える。
  • 抑制筒:見本をみせてもらい、入院までに作っておくようにとのこと。(私は不慣れで手作りは断念し、後日メルカリで購入・・)

これらについてテキパキと説明してもらい、入院案内資料ももらいました。

入院案内1
入院案内2
抑制筒の見本

最後に授乳もさせてもらって、病院を出ました。

電話やり取り

初診の翌週あたりにかみ形成外科から電話があり、仮予約していた入院と手術のスケジュールが確定との連絡がありました。

その後、入院日までに質問等出てきたら、メールや電話をするように言われました。

そして、手術のちょうど1週間前の火曜日に身長と体重確認の電話がありました。

電話は15時くらいだったと思います。

身長は測り忘れていたのですが問題なさそうで、体重のみ伝えました。

こうしていよいよ入院と手術を迎えます!

質問と病院からの回答

最後に、私から聞いた質問とその回答をまとめます。

▼質問1:成長するにつれておでこに違和感は出てこないのか?

違和感を感じる子もいるが気にならない範囲。(上先生は擬音語も交えて話されていましたが、忘れました。ピリピリ?だったかな・・)

▼質問2:術後しばらくは自力でまぶたを閉じられないのか?

まぶたを閉じることはできるが、しばらくは寝ているときは開いている。徐々に閉じてくる。

▼質問3:経過写真をみると、目尻寄りの二重が消えている子が多いように見える。この術式の特徴なのか?

確かに目尻のほうは二重が残りにくい。

▼質問4:抑制筒はいつまで付けるのか?

術後3か月は付けてほしい。

以上です。

他にも聞いたかもしれませんが、記憶に残っている点はこんな感じです。

次回はいよいよ入院、手術レポです!

↑入院日少し前の息子。眼瞼下垂の特徴である顎を上に向けた状態。後頭部が背中に着きそうなくらい反ることも。

子供の眼瞼下垂病院
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